Espina Bífida. Mariana, una mujer valiente que ama la vida
February 22nd, 2007 | by Diego |
Hace siete años que a esta ejecutiva de Zaragoza, embarazada de pocos meses, le diagnosticaron que el bebé que esperaba tenía espina bífida, un defecto que consiste en que la columna no se cierra totalmente y a través de ese hueco la médula se sale lo que provoca disfunciones en el aparato locomotor, úteres y cabeza.
Mariana nunca tuvo ninguna duda de que su hija era un ser humano.
Zaragoza Única les ofrece en exclusiva esta entrevista realizada por el escritor y fotógrafo Gonzalo de Alvear, fiel colaborador de este blog. Gracias Gonzalo.
“Notaba sus patadas, a pesar de todo lo que me decían algunos médicos. Las mismas patadas que me daba mi primer hijo cuando le estaba esperando. La quería antes de nacer y además tengo la fe que llevaba una vida en mis entrañas que no pertenece, una niña con derecho a nacer, a pesar de los problemas con los que venía.
El nacimiento de Mariana sirvió para que mi marido y yo nos uniéramos muchísimo más; nos hemos apoyado mucho el uno en el otro y nos ha hecho mejores personas a todos, más humanos, más sensibles; en definitiva, más felices.
También mi hijo Matías ha cambiado con el nacimiento de su hermanita. Sin dejar de ser un niño da valor a las cosas que realmente lo tienen<; por ejemplo prefiere ver a su hermana esforzarse para correr por el pasillo de casa antes de jugar a la playstation.
Cuando eso ocurrió mi ginecólogo me dirigió a la Sanidad Pública, ya que los medios que tienen son superiores y ten en cuenta que estamos hablamos de ginecología de alto riesgo.
Allí, en las reuniones preliminares, los médicos no solamente me ofrecieron la posibilidad de abortar sino que me hicieron sentir culpable por decidir seguir adelante con mi embarazo, tachándome de inconsciente y de frívola.
No me respetaron en absoluto y eso que yo tenía 36 años y no era ninguna chiquilla inconsciente.
Fue un acoso que supongo se debió a que ellos se quieren curar en salud y evitar posibles problemas posteriores como demandas judiciales; básicamente lo ven como algo incómodo que prefieren evitar a toda costa, sin importarles que hablaban de una vida humana.”
Lo cierto es que cada vez nacen menos niños con este u otros problemas, tanto en Zaragoza como en cualquier otro lugar de nuestra geografía.
Existe una contradicción en nuestra sociedad que demuestra hasta qué punto está enferma: por un lado hay una extensa campaña de sensibilización que busca la inserción en la sociedad de todo discapacitado, sea físico o psíquico, y por otro lado se promueve el aborto del feto al que se le diagnostica cualquier minusvalía en un claro mensaje, “todo el que me molesta, fuera”.
Esas reuniones con la presión que tuvieron fueron un verdadero mazazo psicológico. Mariana y su marido, Matías, buscaban apoyo y comprensión y se encontraron todo lo contrario. A través de lo que habían visto en Internet sabían que el nacimiento de un niño con espina bífida era especialmente delicado.
“Mi ginecólogo, que además de ser un magnífico médico es mejor persona me dijo que él me apoyaba en todo momento, así que decidimos tenerlo en un hospital privado con él.”
También Internet fue un excelente medio para enterarse de lo que se podía hacer para aliviar lo más posible la enfermedad y sus secuelas. Cuando se enteró que la natación era lo mejor que podía hacer no lo dudó ni un instante y dedicó hasta el momento del parto, una hora diaria a nadar, sin importar que hiciera frío, estuviera cansada o cualquier otra posible excusa.
“Era consciente de que se trataba del futuro de mi hija, así que estaba suficientemente motivada para priorizar la natación sobre cualquier otra cosa.”
El nacimiento fue perfecto y nada más nacer la niña la trasladarón a la sección de Pediatría del Hospital Infantil. Allí los médicos y enfermeras de Pediatría atendieron a la niña maravillosamente.
El primer encuentro entre madre e hija fue de esas escenas que se quedan grabadas en la retina. Muchas enfermeras no pudieron disimular sus lágrimas al contemplar como Mariana abrazaba delicadamente a su hija y se deshacía en un llanto de alegría.
Esa niña, tan incomprendida, tan despreciada por los antivalores que rigen en nuestra sociedad de consumo era en ese momento la causa de alegría profundísima de una mujer cuya vida acababa de cambiar de forma radical.
Ese cambio de vida no solamente fue en el plano profesional, ya que dejó la multinacional de alimentación en la que trabajaba doce horas diarias para montar una pequeña empresa de regalos a la que dedica exclusivamente el tiempo que sus hijos están en el colegio, sino que como ella misma nos cuenta:
Sus familias y sus amigos también les apoyaron incondicionalmente; como nos cuenta Mariana “fueron fundamentales para luchar y mantener la esperanza”.
Además de las asociaciones de Espina Bífida de Zaragoza y de Madrid que también fueron de enorme ayuda a la hora de indicarles los médicos a los que debían acudir.
Allí conocieron a otros padres con su misma situación “que nos abrieron su corazón, nos contaron sus experiencias, nos hablaron de lo bueno y de lo malo, de lo exigente que es la enfermedad y de la importancia del esfuerzo, de educar sin bajar la guardia en ningún momento y de no consentir”.
“Hay que tener muy en cuenta que el problema tiende a magnificarse en el comienzo pero con el tiempo te das cuenta que no es tan tremendo como te lo pintaban y te haces con el.
Fundamental ha sido educar a la niña en que siempre debe superarse porque sus esfuerzos siempre tienen una recompensa”.
Y gracias a este esfuerzo la pequeña Mariana camina y corretea, aunque sea con férulas, monta en bici de dos ruedas y ha comenzado a esquiar.
Intelectualmente no tiene ninguna carencia… tanto es así que es la segunda de su clase.
Una bofetada moral en la cara a los médicos que quisieron acabar con ella.
Asociación de Espina Bífida en Aragón
Honorio García Godoy, 12 Bajos
50007 - Zaragoza
976 - 381 412
asbi@sistelcom.com
30 Responses to “Espina Bífida. Mariana, una mujer valiente que ama la vida”
By Javier y Mariana on Feb 22, 2007 | Reply
Somos los padres de Mariana y nieta de esta ‘bendición del cielo’.
Desde el dia que ella y Matias, su marido, nos dijeron que su hija naceria con problemas TODA la FAMILIA nos UNIMOS como una piña.
Marianita desde su nacimiento no ha parado de DARNOS ALEGRIAS.
Convirtiendo cada LOGRO en un RETO y una FIESTA.
Gracias Diego.
By mariana losada on Feb 22, 2007 | Reply
Hola Mariana y tios. Desde este rincón de España, Andalucía, no sabeis lo que me enorgullece ser parte de vosotros.
Acabo de llegar a trabajar, con la pereza lógica de un jueves lluvioso a las cuatro de la tarde, y este mensaje a sido una inyección de adrenalina para afrontar no solo el resto del día, sino más aún, el resto de mis dias.
Enhorabuena por la valentía y por el ejemplo que dais a miles de familias que están en la misma situación que vosotros!!!
Aprovecho esta oportunidad, para saludar también al editor. un abrazo muy fuerte.
By Emy on Feb 22, 2007 | Reply
Gracias por compartir con todos nosotros tan entrañable vivencia y vida!
Enhorabuena Mariana. También por tu familia que ya veo que está unida. Saludos
By Mario on Feb 22, 2007 | Reply
Mariana. muchos años sin saber de tí y ya ves me entero por este ZU lo valientes que sois.
mi enhorabuena. desde luego me he quedado impresionado.
Tu familia un ejemplo. si es que hasta este blog os sirve de charla.
saludos.
By Diego on Feb 22, 2007 | Reply
Mis felicitaciones Mariana.
Uno puede comprobar que vuestra valentia y fe ha servido para que tu familia este unida como una piña. Lo dicen aquí tus padres. Y que te escriban tantas personas es una señal que te quieren.
ZU te de las gracias porque tus reflexiones y sentido de la vida no se nos olvidará. Nunca.
Abrazos
By Luigi on Feb 22, 2007 | Reply
Mariana, te conozco desde hace años y hasta has sido catequista de mi hijo mayor, Jorge.
Suscribo todos los elogios sinceros que se dicen hoy aquí.
Eres una persona admirable y un ejemplo para toda mi familia.
Saludos
By ines y jose maria on Feb 22, 2007 | Reply
hola tia mariana. nos hemos enterado por los abuelos y desde el ordenador de mamá te contestamos.
somos los primos de marianita y estamos muy orgullosas de ella y de vosotros, tu marido, nuestro primo matias y tu.
es una niña que se le ve contenta y que no para.
By nacho on Feb 23, 2007 | Reply
siendo un español en santiago me identifico contigo, tu hija y tu familia. madrugando te he encontrado.
buena noticia y buen espíritu. a seguir así. feliz noche y hasta siempre.
Chile
By Magencio on Feb 23, 2007 | Reply
Mariana:
Desde Sevilla muchas gracias por esta muestra de Fe, que en estos días tanta falta hace, empezando por un servidor.
Un fuerte abrazo.
By Gonzalo de Alvear on Feb 23, 2007 | Reply
Este ha sido el reportaje más gratificante y alegre que he hecho en toda mi vida. Además, a raiz de él, Mariana y Matías han pasado de ser primos a convertirse en amigos-primos, lo cual es un escándalo y un regalazo para mi.
Esto es “valentía” y no lo que nos pretenden vender los tahures de la dialéctica cuando leemos frases como “fue valiente y abortó…”
Hasta siempre
By frid on Feb 23, 2007 | Reply
Hoy te sacamos en Aragón Liberal, no pude antes. frid
By Angel on Feb 23, 2007 | Reply
Mariana,
no existen palabras en el diccionario para expresar la admiración que siento por vuestro empeño en defender la vida de vuestra hija y hacersela lo mas facil posible, dentro de sus posibilidades.
Era consciente de vuestro esfuerzo, pero nunca me imaginé que en esta sociedad se pusieran tantas trabas a la vida.
Un abrazo,
By M.Antonia F.- Daza on Feb 23, 2007 | Reply
La primera vez que oi espina bífida fue en Canadá hace 23 años, cuando fui de becaria, y a la mujer de mi jefe le habian diagnosticado su embarazo.
Tambien le preguntaron si queria seguir.. y siguió. El niño nacio sano y estupendo. Fue un golpe increible para todos. Esto me marcó mucho porque en aquellos dias era la primera vez que vivia tan de cerca el ofrecimiento y recomendacion de interrunpir voluntariamente el embarazo.
Cuando se lo diagnosticaron a Mariana siempre pensé que podria ocurrir lo mismo…Estamos en las manos de Dios.
Mariana y Matias toda mi admiracion y mi cariño.
By Karen Orellana de Prieto on Aug 15, 2007 | Reply
Hola Marianna! Soy de Honduras, Centro América.
Yo tengo mi primera y única hija con Espina Bífida. Tiene 3 años se llama DANIELA y es lo mas bello que Dios nos ha enviado a mi, a mi esposo y familia.
Camina con Férulas y andador y va a la escuela. Hace poco comenzamos con natación.
Creo que Dios escoge personas para dar ejemplo y eso son nuestros hijos que muchas personas no quieren superarse y teniendo todo y nuestras hijas con esfuerzo cada dia luchan para seguir adelante.
y también Dios escoge madre especiales para estar al lado de ellos y apoyarlos y darle fuerza y saberles entender que son especiales y no se sientan menos que nadie.
Es difícil porque no es nada fácil pero no imposible y ver su mejoría da mas fuerza y fortaleza.
Saludos a Mariana
By ESTER on Apr 21, 2008 | Reply
Hola, soy madre de un hijo que va cumplir 6 años afectado de espina bífida. A él no se lo detectaron hasta el día que salí de mi barriga.
Es un niño encantador corre, salta y es feliz ha aceptado con gran entereza sus dificultades y nos sorprende cada día. A los 5 años aprendió a sondarse y como él dice todos tenemos algún problema con el que luchar.
Son niños con una fuerza vital increible y capaces de soportar operaciones, desilusiones y luchar para salir adelante.
Mi más sincera admiración por todos ellos y a todos los padres con niños con espina bífida no decaigais en el camino, ellos salen adelante si nosotros también aceptamos que ante todo son niños.
By Isabel on Jul 10, 2008 | Reply
Con estas cosas aprendes a valorar lo que tienes y a admirar a gente como Mariana, su familia y a la niña en sí.
Seguro que cada día nos enseñarían cosas nuevas.
Enhorabuena por la entrevista.
By mariana toselli on Dec 6, 2008 | Reply
hola mi nombre tambien es mariana de argentina y tambien soy madre de un niño con el mismo problema.nuestro caso es muy parecido yo me entere a los 6 meses de embarazo y tuve q irme a la capital de provincia por q aca donde vivo no hay medicos para operar lo de el pero todo bien.el ya tiene 2 años y hace poco empezo a caminar con las ferulas.nunca nos dijieron de interumpier el nacimiento ni da de eso pero tampoco sabien q podia pasar todo era cuestion de tiempo y esperar.gracia a dios el nacio moviendo sus piernitas se le complico un poco por q las ferulas no las podiamos comprar y un pie se le desvio mucho pero ahora ya camina con las ferulas y es un niño mas q feliz y normal por decirlo de alguna manera;hasta el momento no presenta retraso mental y hace todo lo de un niño de su edad solo q camina con las ferulas y tiene muchas infecciones urinarias pero dicen q sondandolo va a estar bien el tiene la valvula de hidrocefalia pero hasta el momento anda todo genial.al principio llegue a odiar hasta Dios pero despues comprendi q no era algo malo sino una vendicio de ser madre y madre de estos angeles q son estoy niños como todos dicen son personitas especiales pero no por su discapacidad sinopor su espiritu por su valentia y por q vienen a enseñarnos valores q ya hemos perdidos como la fe el amor la igualdad la esperanza y sobretodo la fortaleza.yo me siento re identificada con su familia por q a mi me paso casi lo mismo y como ustedes dicen son ejemplos de vida y por eso le agradesco a dios pòr enseñarme a mi algo tan especial.besos y abrazos de mi hijo nahuel para tu hija.les dejo mail mvaleriatp@hotmail.com por si quieren contactarse a mi me encantaria para poder compartir y si se puede ayudarnos mariana nahuel walter
By elisabeth bustos on Jan 26, 2009 | Reply
hola te escribo desde el zulia venezuela, tambien igual que tu tengo un hijo con espina bifida mielomeningocele su nombre domingo, hasta estos momentos lo han operado 18 veces, de la valvula, pie equino, pie zambo,caderas lujadas, acodamiento de cateter, actualmente tiene 10 años estudia 5to grado esta en silla de ruedas y esta comenzando a dar pasos con andadera, los felicito por mantenerse unidos, igual somos nosotros, domingo nos ha enseñado a mantenernos unidos cuando mas lo necesitamos es el menor de mis tres hijos y la bendicion de dios, ellos nos ayudan a ver la vida de otra manera, ya las situaciones mas dificiles las hemos superado, en nosotros tienes tambien una familia porque gracias a ellos nos une un fin comun, la alegria de sus triunfos
By Pilar Muñoz ESpinoza on Jan 26, 2009 | Reply
Mariana y familia, gracias por su gran testimonio me gustaria contactarme con padres en circunstancias similares a las nuestras. Con mi bebé, Daniel, me informaron que venia con dificultades del aparato digestivo, urinario y probable secuela renal a la semana 15 de gestación, fue un embarazo tremendo, yo me realice 5 amniocentesis y dos procedimientos intrauterinos casi experimentales, para darle una chance de vida, se pensaba algo a nivel de columna, pero en las ecografias no se podía precisar, por lo que al nacer quedó todo mas claro, tiene un lipoma, raquisquisis, no se observa medula anclada, su columna a nivel se sacro y coxis no existe, un solo riñon con quistes y mal rotado, atresia uretral y un pie varo, tiene un año y medio, con un caracter y paciencia que compensa todos los sufrimientos, se para afirmado y camina por las esquinas donde se apoya, es bello y risueño. yo me mantengo con mucha fe en Nuestro Señor y le pido que todos los padres que estamos en esta situación seamos fuertes, porque si él nos envio este hijo, en sus propósitos infinitos, habrá una razón. Mi niño lo operaron al nacer, tiene una colostomía y vesicostomía, hace poco hicieron un descenso testicular y todavia me dicen en este lejano país cero posibilidades de reconstruir lo digestivo y urinario, además ha estado dos veces más hospitalizado por infecciones. Si desean contactarse conmigo. les estare eternamente agradecida, mi mail es
pilarolvido@hotmail.com
Gracias y mucho amor
Pilar Muñoz Espinoza
Santiago de Chile
By ADRIANA on Feb 3, 2009 | Reply
Que bonita historia… Por lo que he leido la mayoria sino es que todos son bebes o niños….Me gustaria compartirles un poco como podria ser el fututo. Tengo 40 años…con espina bifida…mielomeningocele…perdi la pierna por la misma enfermedad, utilizo una protesis y mi vida ha sido maravillosa….Todo de una u otra forma ha tenido solucion tanto en lo fisico como lo emocional.Una vida totalmente normal…Universitaria, trabajando, amigos, galanes…todo. Y despues de todos estos años considero 3 partes fundamentales para el exito…. La primera Dios de la mano, la segunda el caracter que trae cada uno que te hace salir adelante en cada circunstancia…y LA TERCERA HIPERIMPORTANTE….Los padres….Ellos fueron los que tomaron las cosas como son y apoyan y ayudan a formar un caracter con Casta y Fortaleza….Ellos son la medula espinal del Exito.
Mucha Suerte a todos
Adriana (alexaconty@yahoo.com.mx)
Mexico
By yisel on Apr 4, 2009 | Reply
hola mariana muy constructiva tu historia yo tengo una niña de 2 años y medio que nacio con espina bifida mielomeningoseles pero ella tuvo muchas complicacione con la valvula y se me retraso mucho motor y intelectualmente.quisiera que me recomendaran derrepente terapeutas o algo que me ayuden a que mi evolucione mejor. Ella todavia no camina ni habla mucho yo estoy en venezuela gracias
By sonia on May 1, 2009 | Reply
hola mariana hoy lei tu caso y te podria decir q es identico al mio.mi pequeña maria emilia tiene 2 añitos todavia no camina pero creo que no esta muy lejana a hacerlo,neurologicamente normal le realizo sondas pero gracias a dios nunca hizo infeccion urinaria.la verdad no me canso de pedir a dios por ella y todos los niños con su problema y por nuestras flias para q siempre podamos apoyarlos.recibe un gran abrazo y fortaleza para continuar.sonia
By CYNTHIA on May 22, 2009 | Reply
SALUDOS A TODOS DESDE ACÁ DE MEXICO, MI HERMANITA TIENE ESPINA BIFIDA.
By CYNTHIA on May 22, 2009 | Reply
ESPERO TENER CONTACTO CON ALGUIEN LES DEJO MI CORREO. sinnyeloisa@hotmail.com
By katherine on May 27, 2009 | Reply
Hola tengo 7 meses de gestacion y mi bebe tiene espina bifida no se que hacer quiera que aconsejaran y alguien me testifique bien como se vive con eso gracias por favor comuniquensen conmigo yesimodel04@hotmail.com
By DANY on Aug 8, 2009 | Reply
hola!!! estoy completamente deacuerdo contigo estos niños son unos angeles de Dios yo tengo una niña de 2 años y desde que nacio le estamos echando todas las ganas para hacerla feliz. yo no sabia que mi niña venia con este problema y la tuve por parto natural mi hija es un milagro y estamos en la lucha Dios tiene su tiempo y un dia la voy a ver de pie y le agradesco por ver puesto su mirada en mi y mandarme este angel
By DANY on Aug 8, 2009 | Reply
este es mi correo me gustaria estar en contacto para contar nuestras experiencias danytzia_castillo@hotmail.com
By manuel postigo on Dec 17, 2009 | Reply
Hola ,soy Manuel de Peru ,tengo una niña hermosa con mielmeningocele,camina bien a su manera ,usa botas de acrilico,andador y para tramos largos silla de rueda,le hacemos cateterismo cada 5 horas,su mama ingresa al colegio para esa tarea todos los dias a la 1pm,toca piano ,tiene un genio fuerte y ahi vamos ,algunas veces sin saber que pasos seguir y otras con un poco de guia por lo que leemos de gente mayor con el mismo problema,lo importante es evitar las infecciones urinarias,cuidar caderas y pies de heridas, terapia interdiaria a veces por uno mismo, pero lo mas importante no darse por vencido,nuestros angelitos son una fuente de poder inagotable para vencer toda adversidad
By PAQUI on Feb 8, 2010 | Reply
SOLO QUIERO DECIROS, POR SI OS SIRVE DE ALGO,QUE YO TENGO MIELOMENINGOCELE Y TODOS LOS PREOBLEMAS QUE ACARREA, CAMINO, PERO CON DIFICULTAD. HE TENIDO DOS EMBARAZOS DE LOS QUE HAN NACIDO UN NIÑO Y UNA NIÑA PERFECTAMENTE SANOS, YA TIENEN 16 Y 14 AÑOS. ESTOY MUY ORGULLOSA DE HABERLOS TENIDO Y SIEMPRE HE CONFIADO EN QUE TODO IBA A SALIR BIEN. NO TUVE DIFICULTADES EN LOS EMBARAZOS, SOLO ESTUVE MÁS VIGILADA DE LA CUENTA, TOME ACIDO FOLICO Y ME TUVIERON QUE HACER CESAREA.
YO ME CONSIDERO UNA PERSONA NORMAL, NO TENGO NINGUN COMPLEJO Y ESO SE LO DEBO TANTO A MI CARACTER COMO A LA EDUCACION QUE ME HAN DADO.
By PAQUI on Feb 8, 2010 | Reply
HOLA ME LLAMO PAQUI Y SOY DE MURCIA. POR SI OS SIRVE DE ALGO OS DIRE QUE TENGO MIELOMENINGOCELE Y TODOS LOS PROBLEMAS QUE ELLO CONLLEVA, ANDO, PERO CON DIFICULTAD. HE TENIDO DOS EMBARAZOS DE LOS QUE HAN NACIDO UN NIÑO Y UNA NIÑA PERFECTAMENTE SANOS,QUE YA TIENEN 16 Y 14 AÑOS RESPECTIVAMENTE. EN LOS EMBARAZOS ESTUVE MUY CONTROLADA, TOMÉ ÁCIDO FÓLICO Y ME TUVIERON QUE HACER CESAREAS.
SIEMPRE PENSE QUE TODO IBA A SALIR BIEN. ME SIENTO UNA PERSONA NORMAL Y NO TENGO NINGUN COMPLEJO.